Αρκεί ένας Μήνας Ευαισθητοποίησης για τα παιδιά που νοσούν με καρκίνο;

Γράφει η Μένια Κουκουγιάννη/ Ιδρύτρια ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ (karkinaki.gr)

Ο Σεπτέμβρης είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.

Αρκεί όμως μια Παγκόσμια Ημέρα, μια Εβδομάδα Δράσεων ή ένας Μήνας Ευαισθητοποίησης για να ενημερωθεί κάθε άτομο, σε όλο τον κόσμο, για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας και να κινητοποιηθεί στη μάχη εναντίον του;

Η απάντηση, είναι προφανής: ΟΧΙ!

Mακάρι να ήταν δυνατόν κάθε μία από τις 365 ημέρες του χρόνου να γίνεται συντονισμένη και ευρείας κλίμακας ενημέρωση για τον παιδικό καρκίνο και για τους τρόπους με τους οποίους μπορούμε ΟΛΟΙ να δώσουμε τη μάχη για την αντιμετώπισή του.

Ο καρκίνος της παιδικής και εφηβικής ηλικίας είναι γενικά μια σπάνια νόσος. Αφορά όμως μερικές χιλιάδες παιδιά σε όλο τον κόσμο. 275 παιδιά κάθε μέρα διαγιγνώσκονται με καρκίνο! 300.000 παιδιά νοσούν κάθε χρόνο! 100.000 από αυτά θα πεθάνουν μέσα σε πέντε χρόνια!

Είναι λοιπόν  τόσο σπάνιος ο καρκίνος των παιδιών μας;

Η απάντηση, είναι προφανής: ΟΧΙ!

Για μένα, μια μαμά του Παιδογκολογικού Νοσοκομείου και για πολλούς φίλους μου, αυτός ο μήνας, όπως και όλοι οι υπόλοιποι, δεν είναι ακόμη ένας μήνας ευαισθητοποίησης.

Για μένα και για πολλούς φίλους μου, ο καρκίνος των παιδιών μας, είναι μαζί μας κάθε μέρα. Κάθε μέρα μιλάμε γι αυτόν, διαβάζουμε, ανταλλάσσουμε απόψεις, ενημερωνόμαστε, αναζητούμε.

Για μένα και για πολλούς φίλους μου, αυτός ο μήνας ξεκίνησε ακούγοντας τα πιο τραγικά λόγια που μπορεί να ακούσει ένας γονιός «το παιδί σας έχει καρκίνο» και συνεχίζει έτσι από τότε.

Μια φορά μαμά παιδιού με καρκίνο, πάντα μαμά παιδιού με καρκίνο. Πηγαίνω στο νοσοκομείο και βλέπω νέα πρόσωπα. Όλα όμως μένουν τα ίδια. Ίδιες θεραπείες, ίδια πρωτόκολλα, ίδιες ελπίδες, ίδιες απώλειες.

Αλλάζουν τα πρόσωπα αλλά ο πόνος και η θλίψη παραμένουν τα ίδια.

Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση για τον καρκίνο είναι σκληρή. Σημαίνει να γνωρίζεις τι περνούν αυτά τα παιδιά και οι οικογένειες τους. Σημαίνει να σταθείς για λίγο στη θέση μας ακόμη κι αν δεν μπορείς να διανοηθείς να μπεις στην θέση μας. Σημαίνει ακόμη και για τα δευτερόλεπτα που αντέχεις, να αφήσεις το μυαλό σου να δεχθεί το γεγονός ότι και τα παιδιά νοσούν με καρκίνο και ότι είναι ότι πιο τρομακτικό μπορείς να διανοηθείς.

Τα φάρμακα που παίρνουν τα παιδιά μας είναι πολλών δεκαετιών. Μεθοτρεξάτη: 60 χρόνια το ίδιο φάρμακο.Ασπαραγινάση:  30 χρόνια το ίδιο φάρμακο.  Κι αυτά είναι φάρμακα «πρώτης γραμμής».

Οι νέες θεραπείες μηδαμινές.

Οι θεραπείες αποκατάστασης δύσκολες. Ο καρκίνος αφήνει, σε μερικές περιπτώσεις, τους πιο δύσκολους ακρωτηριασμούς!

Τα παιδιά και οι οικογένειες τους «νοσούν» για πολλά χρόνια μετά την θεραπεία.

Η ζωή αλλάζει. Κανείς δεν επιστρέφει στην παλιά του ζωή. Φτιάχνουμε μια καινούρια, όπου ο φόβος, η θλίψη, οι ίδιοι εφιάλτες είναι μαζί μας.

Είσαι όμως μαμά παιδιού με καρκίνο και αντέχεις. Και μαθαίνεις να ζεις με αυτούς τους φόβους, με την θλίψη και τη ευχή όλα τα παιδιά που νοσούν να γίνονται καλά και να γυρνούν στο σπίτι τους!

Αυτόν τον Σεπτέμβρη, έστω για ένα λεπτό, έλα μαζί μου.

Φαντάσου ότι είναι το δικό σου το παιδί στο κρεβάτι του νοσοκομείου, κάνοντας θεραπεία που κρατά μια ολόκληρη μέρα. Που κάνει εμετούς, έχει χάσει τα μαλλιά του, και ίσως καταφέρει να κερδίσει τον καρκίνο, αφού πρώτα έχει καταστραφεί όλος του ο οργανισμός από τις χημειοθεραπείες.
Φαντάσου ότι είναι το δικό σου παιδί που κάνει μεταγγίσεις αίματος κάθε μέρα.

Φαντάσου ότι είναι το δικό σου παιδί που πρέπει να κάνει μεταμόσχευση μυελού των οστών, που περιμένει να βρεθεί συμβατός δότης, και κάθε μέρα που περνάει κινδυνεύει η ζωή του, ενώ εσύ παρακαλάς να βρεθεί ο δοτής και αναρωτιέσαι «κανείς δεν λυπάται το παιδί μου; Γιατί δεν δίνουν όλοι λίγο σάλιο;».

Φαντάσου να έρχεσαι κάθε μέρα αντιμέτωπη με τα στατιστικά και την θνησιμότητα του παιδιού σου.

Φαντάσου τον εαυτό σου να παρακαλάει να είναι το δικό σου παιδί στο 85% που επιζεί.

Αν θες να μάθεις περισσότερα για εμάς και να στηρίξεις την αποστολή μας να γίνονται όλα τα παιδιά καλά, διάβασε το www.karkinaki.gr

Μίλα για εμάς και γίνε ο πρεσβευτής των παιδιών και εφήβων που νοσούν με καρκίνο.

Μαμά Μένια, proudmom